Chi Siamo
La storia dell’ Associazione Progetto Endometriosi inizia nel 2005 quando un gruppo di donne con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle hanno valutato che l’impegno sociale e la malattia che le vedeva “protagoniste” dovevano sfociare in un qualcosa che rappresentasse loro e le milioni di donne nella stessa condizione.
Da 14 anni, la nostra associazione è costituita da volontarie e pazienti che hanno trasformato la propria esperienza dolorosa in sostegno concreto per altre donne, accompagnandole in un percorso di conforto e consapevolezza che pone la donna affetta da endometriosi al centro dell’attenzione, con la profonda convinzione che un’associazione di pazienti debba principalmente basarsi sul reciproco sostegno e aiuto, per rendere la propria vita, complicata da una malattia cronica, un cammino migliore da percorrere insieme attraverso il sostegno psicologico, l’ accettazione della malattia e la correttezza delle informazioni caratteristiche della patologia.
Qual è il nostro progetto?
In primo luogo diffondere informazioni e conoscenza sulla malattia, per le donne, i loro famigliari, il personale sanitario e le istituzioni. Poiché l’endometriosi è una malattia molto diffusa, ma poco conosciuta, spesso anche nel personale sanitario e tra gli stessi specialisti in ginecologia che sovente ne sottovalutano le implicazioni, informare in questo caso è prevenire. Per una malattia di cui al momento non si conosce la causa e per la quale non c’è una cura risolutiva, l’unico modo di prevenire le possibili complicanze e provare a garantire una buona qualità di vita alle donne, è intervenire in tempo e sveltire i tempi di diagnosi.
Sono presenti sezioni e gruppi autonomi, diffusi nel territorio, che offrono sostegno attraverso la forma dell’auto-mutuo-aiuto, perché crediamo che la sofferenza legata all’endometriosi si sconfigge anche recuperando il benessere psicofisico. L’OMS (Organizzazione mondiale sanità) definisce l’auto-mutuo-aiuto (AMA) come l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità.
Questo è uno dei presupposti dei nostri gruppi di auto aiuto, attualmente presenti in diverse regioni.
Auspichiamo di vedere nascere presto molti altri gruppi, grazie all’iniziativa delle donne che si proporranno nel ruolo di responsabile di gruppo AMA: una donna che si assume la responsabilità di condurre le attività nel suo territorio, di assicurare il corretto svolgimento degli incontri e di promuovere la conoscenza del suo gruppo in qualsiasi modo ritenga utile.
Altri progetto dell’A.P.E ODV. sono: cercare di creare una rete di collegamento con altre associazioni, sia associazioni legate all’endometriosi, che associazioni di donne di vario tipo, in Italia e nel mondo, per cogliere ogni opportunità di diffusione delle informazioni, di ottenimento di diritti e privilegi e di riconoscimento da parte degli enti governativi preposti; condurre campagne di sensibilizzazione nelle scuole (attraverso il Progetto ComprendEndo), nei consultori e presso i MMG (medici di medicina generale). Dal 2017, inoltre, ci dedichiamo alla formazione gratuita del personale medico: ginecologi, ecografisti, Psicologi e Psicoterapeuti attraverso il progetto dedicato alla FORMAZIONE
L’associazione A.P.E. è aperta a tutti, uomini e donne, coinvolti direttamente o indirettamente (amici, parenti, mariti, compagni) con la malattia, che intendono contribuire a rendere sempre più concreto il nostro progetto. L’A.P.E ha bisogno dell’iniziativa, inventiva, volontà, disponibilità, fiducia di tutti coloro che hanno voglia e bisogno di fare qualcosa di concreto.
Se volete collaborare alla crescita del nostro alveare, potete inviare una mail o partecipare alle nostre attività e alla nostra comunità virtuale… abbiamo bisogno anche di voi!