Era l’inizio del 2020 quando finalmente avevamo l’opportunità di dire la nostra sul disegno di legge endometriosi (ddl 888 del 2018) . Quel che l’A.P.E. pensi di tale proposta lo abbiamo lungamente spiegato nei precedenti articoli; c’è però un punto di cui si è tornati a parlare a fine 2020: i fondi per la ricerca sull’endometriosi. All’interno del disegno di legge si parlava di una dotazione finanziaria di 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021 da destinare ad enti pubblici o privati: il nostro commento fu quello di richiedere trasparenza rispetto alla ripartizione di tali risorse: “La Commissione nazionale redige un elenco pubblico degli enti di ricerca pubblici o privati che presentano richiesta per essere ammessi a beneficiare delle risorse del Fondo nazionale di cui all’articolo 9.” L’italia vanta centri pubblici specializzati di alto livello nel trattamento e nella diagnosi di endometriosi, e a nostro avviso, non sarebbe stato accettabile parificare la ricerca pubblica a quella privata, perdendo presumibilmente l’occasione per valorizzare la seconda. Come sapete quel DDL, che riprendeva per lo più provvedimenti esistenti, lasciò il tempo di qualche titolo di giornale e non si concretizzò.
Nei mesi l’APE ha continuato il proprio impegno istituzionale anche attraverso la collaborazione con la Senatrice Boldrini, Vice Presidente della Commissione Igiene e Sanità in Senato, impegnata su temi che riguardano la medicina di genere, che dal 2019 ha richiesto la nostra partecipazione per comprendere le esigenze delle donne con endometriosi, invitandoci peraltro in audizione presso la Commissione Igiene e Sanità. Non troverete profili social della Senatrice, né reclami su quanto fatto per le donne, eppure oggi possiamo affermare che il suo impegno sia stato, per quanto ci riguarda, forse il più concreto dopo anni.
A ottobre, tra incontri e scambi, abbiamo fornito alla Senatrice una relazione sui provvedimenti necessari, ed evidenziato i dati dell’indagine realizzata dall’APE su “Endometriosi e Covid”, che dimostrava quanto la pandemia avesse influito sulle pazienti, e più in generale sulle donne. Alcuni dati Istat hanno peraltro recentemente messo in luce come durante la pandemia la disoccupazione femminile sia aumentata del 30% contro l’8% di quella maschile. Nel mese di dicembre 2020 oltre 100.000 persone hanno perso il lavoro e il 99% di queste erano donne: significa che oltre 9 persone su 10 che perdono il lavoro sono donne. All’interno di questi numeri c’è una percentuale di pazienti affette da dolore cronico, più fragili nel vivere il mondo del lavoro, più fragili nel percorso di diagnosi e cura. Lo dimostrano gli studi, di quanto le donne siano più predisposte a sviluppare malattie croniche, comorbidità, e di quanto il mondo del lavoro sia così poco preparato ad accoglierle. Come può quindi la pandemia non aver esasperato condizioni pre-esististenti, in termini di accesso alle cure per le persone affette da endometriosi?
A Novembre 2020 in Senato si è tenuta la prima interrogazione in merito al tema dell’endometriosi, curata dalla Senatrice Paola Boldrini con l’appoggio dell’A.P.E. Era necessario partire da quei fondi, bloccati da troppo tempo, per costruire tutto il resto. Nel testo si legge: “il nostro Paese vede nei propri centri pubblici specializzati alcuni tra i maggiori esperti in endometriosi a livello globale: valorizzare e mettere in rete queste risorse tramite percorsi standardizzati di diagnosi e terapia, oltre che di ricerca, consentirebbe di realizzare percorsi assistenziali senza precedenti promuovendo una salute pubblica equa e sensibile; è da menzionare la best practice della Regione Emilia-Romagna che ha strutturato i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) per l’endometriosi, con una modalità che non solo prevede la messa in rete di ospedali e consultori con i centri specializzati di riferimento, ma garantisce anche una formazione sull’endometriosi periodica e sistematica che implementa la ricerca e promuove l’esperienza dei centri pubblici specializzati di riferimento;”
e ancora:
“a causa della pandemia da COVID 19, le pazienti affette da endometriosi, così come quelle affette da tante altre patologie, non hanno potuto ricevere la giusta assistenza: si tratta di malate croniche prive di tutele economiche e lavorative che stanno pertanto pagando le conseguenze della pandemia attraverso lunghe liste d’attesa, visite e spese mediche a proprio carico, aggravate da problemi economici e lavorativi,
si chiede di sapere:
quali siano stati i criteri e le modalità individuate per la ripartizione delle risorse già stanziate e se sia anche prevista un’attività di monitoraggio ex post delle attività messe in atto dai centri di riferimento; se il Ministro in indirizzo non reputi doveroso, intervenire affinché sia effettuata una mirata attività basata su prevenzione, diagnosi precoce e cura della malattia, anche in un’ottica di risparmio e di sostenibilità del sistema sanitario, alla luce degli elevati costi diretti e indiretti di questa patologia ed anche in virtù della presenza di registri di patologia su tutto il territorio nazionale che potrebbero dare un supporto in tal senso.”
Pochi giorni dopo, il Sen. Sileri, Vice Ministro della Salute, che fino ad allora si era purtroppo interessato all’endometriosi più nelle parole che nei fatti, pubblicava questo post:
Innanzitutto va sottolineato che, avevamo notizia di un finanziamento pari a 2 milioni, non 4, e in secondo luogo non capivamo il motivo di quella dichiarazione solo dopo l’interrogazione in Commissione per mano di altri Senatori. Stanche di attendere le solite promesse, abbiamo preteso risposto al post del Senatore, chiedendo di chiarire modalità e conferme di tale finanziamento, in quanto fino a quel momento non vi era alcuna pubblicazione ufficiale a conferma di tali fondi per l’endometriosi. Come abbiamo spiegato sopra, ne furono promessi 25 anche all’interno del DDL endometriosi che rimane sulla carta dal 2018. Come abbiamo evidenziato in più occasioni servono provvedimenti urgenti e concreti, costruiti insieme alle associazioni di pazienti per permettere alle donne di affrontare questa crisi, non promesse che rischiano di illudere le pazienti. Il riscontro reale fortunatamente arrivò a Dicembre, quando la Senatrice Boldrini ci avvisò che, in seguito alla sua interrogazione, era stato finalmente approvato in bilancio il fondo per il sostegno dello studio della ricerca e della valutazione dell’incidenza dell’endometriosi!!!
Ce l’avevamo fatta! un piccolo passo tra quelli perseguiti era finalmente raggiunto! Per la prima volta lo Stato italiano riconosceva come necessaria la ricerca per l’endometriosi. Questo grazie alla Sen. Boldrini per aver dato voce alle pazienti, portando i dati della malattia che avevamo raccolto, e a tutti gli altri Onorevoli che insieme a lei si erano impegnati per le pazienti con endometriosi. Auspichiamo che questo sia solo l’inizio di un percorso che porti a sostegni concreti per le pazienti. Sappiamo che servono ancora esenzioni e tutele lavorative ma questo primo passo è necessario per compierne altri; Si tratta di un traguardo importante, soprattutto perché l’A.P.E. ha lavorato con la sola forza delle proprie volontarie ed in tempi di pandemia con interazioni non facili.
Ora non possiamo non chiederci cosa succederà nei prossimi mesi: uno dei grandi problemi del nostro Paese è questo: cambiare Governo ogni 2 anni.
Senza entrare nel merito politico, le riforme e i cambiamenti sono possibili solo se si ha la possibilità di programmare, pianificare, analizzare le buone pratiche e permanere il tempo necessario per concretizzare gli impegni. Dal 2005, invece, abbiamo visto cambiare gli interlocutori e le loro priorità all’incirca ogni 2 anni. Questo rende inevitabilmente faticoso organizzare e realizzare gli obiettivi anche su temi di salute e politiche sanitarie.
Noi come sempre ce la metteremo tutta, ma è innegabile quanto sia davvero complesso dare continuità a questo difficile, ma quantomai necessario lavoro.
(Sara Beltrami)
La riproduzione del testo, anche parziale, è vietata salvo consenso scritto.
Questo articolo è apparso sul numero 61 del Pungiglione di febbraio 2021. Scopri QUI come riceverlo!
