E' stato approvato alla Camera il disegno di legge 4274, che la senatrice Bianconi aveva citato durante la tavola rotonda al congresso SIGO di Palermo, in cui l'articolo 13 cita quanto segue:

"L’articolo 13 mira a disciplinare i sistemi di sorveglianza e i registri.
In campo epidemiologico, per « sorveglianze » o « sistemi di sorveglianza » si intende l’attività connessa alla raccolta, alla gestione e allo studio di ogni dato o informazione utile alla valutazione di un rischio per la salute o di una particolare malattia o di una condizione di salute, di rilevante impatto sul governo sanitario (in senso politico, organizzativo, clinico, economico eccetera).

Data questa definizione, i dati in parola possono essere di tipo quantitativo (ad esempio il numero di casi di una certa malattia) oppure descrittivi di
uno specifico contesto demografico, sociale, comportamentale, economico, ambientale (ad esempio, le indagini sugli stili
di vita). I « registri » rappresentano una famiglia di banche dati che sta assumendo con il tempo un’importanza sempre più rilevante, consistendo in elenchi di eventi (quali una malattia o una condizione) recanti dati prevalentemente quantitativi (prendendo in considerazione i soli eventi,
i registri tengono conseguentemente conto solo della quota parte di popolazione in cui detti eventi si manifestano). L’impianto dei sistemi di sorveglianza e dei registri ha lo scopo essenziale di produrre evidenze, cioè elementi di conoscenza sulla base dei quali i decisori (dal
Governo centrale al singolo professionista) possono meglio effettuare le loro scelte (e,comunque, basare la verifica dei risultati delle scelte adottate).
L’articolo proposto (con particolare riguardo ai registri di patologia e di sistemi protesici a fini di ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico, di gestione, controllo e valutazione delle condizioni di salute e quindi dell’assistenza sanitaria), permettendo di raggiungere
il fine della conoscenza di dati quali, ad esempio, l’andamento dei tumori sul territorio, i tempi di sopravvivenza, le modalità di diagnosi, l’indice di mortalità, l’aumento o la diminuzione di una determinata patologia oncologica, consente di addivenire a una corretta programmazione
sanitaria.
L’introduzione di tali sistemi permetterà di avere questo tipo di informazioni, posto che a legislazione vigente nessuna struttura ospedaliera italiana, pubblica o privata, ha l’obbligo di creare un archivio contenente i dati concernenti la diagnosi.
Va sottolineato che la previsione, consente anche un controllo della spesa, in quanto proprio attraverso i registri sarà possibile monitorare l’evoluzione delle più importanti patologie di interesse sanitario, e conseguentemente razionalizzare i successivi interventi che non potranno non incidere positivamente anche sui costi dell’assistenza sanitaria."

Queste ultime righe sono la speranza che a passi rapidi si possa arrivare alla quantificazione esatta del fenomeno endometriosi in Italia e sulla conseguente richiesta dell'esenzione del ticket per esami strumentali e farmaci come la pillola.

Vi daremo atto di quanto avverrà prossimamente!