LEGGI REGIONALI

Le Regioni si occupano dell’endometriosi perché, in Italia, l’organizzazione del sistema sanitario è in gran parte di competenza regionale. Questo significa che, pur esistendo delle linee guida e normative a livello nazionale, sono le Regioni a doverle attuare concretamente nei loro territori. Ogni regione gestisce in autonomia: l’organizzazione degli ospedali e dei centri specialistici, la distribuzione dei fondi sanitari, l’accesso alle cure e ai servizi. Quindi, se si parla di centri per l’endometriosi, esenzioni ticket o percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA), sono le Regioni a doverli attivare e garantire. Per esempio, la legge 81/2020 ha inserito l’endometriosi nel Piano Nazionale della Cronicità, ma per renderlo operativo servono delibere regionali. Le Regioni devono: recepire il piano, creare PDTA specifici per l’endometriosi, formare il personale sanitario locale.

VAL D'AOSTA: In Valle d’Aosta, l’attenzione verso l’endometriosi è cresciuta negli ultimi anni, portando all’introduzione di misure concrete a supporto delle pazienti. Oltre all’esenzione nazionale (codice 063 per i casi più gravi), la Regione ha previsto un’esenzione aggiuntiva, il codice H07, che permette anche alle donne con forme più lievi di accedere gratuitamente a terapie ormonali e a un supporto psicologico strutturato. Inoltre, chi deve curarsi fuori regione può chiedere un rimborso delle spese di viaggio, se in possesso di determinati requisiti. La Regione ha investito anche nella formazione dei medici e nella sensibilizzazione, con iniziative rivolte anche alle scuole. La deliberazione prevede la collaborazione con l'A.P.E. per l'organizzazione di attività formative e informative rivolte sia al personale sanitario sia alla popolazione, al fine di migliorare la diagnosi precoce e la gestione dell'endometriosi.

LOMBARDIA: Con la Delibera di Giunta n. XI/7663 del 28 dicembre 2022, è stata istituita la Rete Regionale per la prevenzione, diagnosi e trattamento dell'endometriosi, strutturata secondo il modello Hub & Spoke. I centri 'Hub', altamente specializzati, collaborano con i centri 'Spoke' per garantire una presa in carico completa e integrata delle pazienti, con particolare attenzione ai casi di endometriosi profonda. Successivamente, con la Delibera n. XII/3354 dell'11 novembre 2024, è stato approvato l'elenco dei centri lombardi diversificati per livelli di intensità di cura, formalizzando la costituzione della Rete Regionale per l'Endometriosi. Inoltre, è stato avviato un tavolo tecnico per l'istituzione di un Registro Regionale dell'Endometriosi, al fine di raccogliere dati clinici e sociali, migliorare la conoscenza della malattia e ottimizzare i percorsi di cura.

PIEMONTE: La Legge Regionale n. 10 del 4 luglio 2017 ha introdotto diverse iniziative per migliorare la prevenzione, la diagnosi e il trattamento dell'endometriosi. Successivamente, la Legge Regionale n. 3 del 28 marzo 2022 ha apportato modifiche e integrazioni alla precedente normativa, rafforzando l'impegno regionale nel contrasto a questa malattia. Tra le principali disposizioni, è stata istituita la Rete regionale per l'endometriosi, che prevede un approccio multidisciplinare e integrato per la gestione della patologia. Sono stati identificati centri di riferimento regionali e sono state definite linee guida per uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici. Inoltre, è stato creato un Registro regionale elettronico dell'endometriosi per raccogliere dati clinici e sociali, al fine di monitorare l'andamento della malattia e migliorare le strategie di intervento. La Regione riconosce anche l'importanza delle associazioni di volontariato e degli enti del Terzo settore, coinvolgendoli attivamente nelle campagne di sensibilizzazione e informazione. È stata istituita la Giornata regionale per la lotta all'endometriosi, celebrata il 28 marzo di ogni anno, per promuovere la consapevolezza sulla patologia. L'A.P.E. ha svolto un ruolo significativo nello sviluppo del Percorso di Salute Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PSDTA) per l'endometriosi. Secondo la Determinazione Dirigenziale n. 2415 del 13 dicembre 2022, la Regione Piemonte ha coinvolto attivamente le associazioni rappresentative dei pazienti, riconoscendo l'importanza della loro partecipazione nella definizione e implementazione del PSDTA. L'A.P.E., grazie alla sua esperienza e al contatto diretto con le pazienti, ha contribuito a garantire che il percorso diagnostico e terapeutico rispondesse efficacemente alle reali esigenze delle donne affette da endometriosi. Il suo coinvolgimento ha permesso di integrare nel PSDTA aspetti fondamentali come il supporto psicologico, la sensibilizzazione e l'informazione, elementi essenziali per una presa in carico completa e personalizzata delle pazienti.

TRENTINO ALTO ADIGE: Al momento, non risultano leggi regionali specifiche adottate dalla Provincia Autonoma di Trento riguardanti l'endometriosi.

FRIULI VENEZIA GIULIA: La Legge Regionale n. 18 dell'11 ottobre 2012, intitolata "Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi", ha introdotto diverse iniziative: Istituzione del Registro Regionale dell'Endometriosi, creazione dell'Osservatorio Regionale sull'Endometriosi, promozione di campagne di informazione e sensibilizzazione: rivolte alla popolazione e agli operatori sanitari, per favorire la diagnosi precoce e una maggiore consapevolezza della malattia, istituzione della Giornata Regionale per la Lotta all'Endometriosi celebrata il 9 marzo, riconoscimento del ruolo delle associazioni di volontariato.

VENETO: Attualmente, la Regione Veneto non ha ancora approvato una legge regionale specifica sull'endometriosi. Tuttavia, nel marzo 2022, il gruppo consiliare del Partito Democratico ha presentato un progetto di legge regionale volto a promuovere informazione e sensibilizzazione, facilitare la prevenzione, la diagnosi precoce, la ricerca e il miglioramento delle cure per l'endometriosi. La proposta includeva anche l'istituzione di un Registro regionale dell'endometriosi e la pianificazione di attività formative per il personale sanitario. Al momento, non risulta che tale proposta sia stata approvata o trasformata in legge regionale.

LIGURIA: La Legge Regionale n. 9 del 1° luglio 2021, intitolata "Interventi regionali per il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi", ha introdotto: registro regionale dell'endometriosi, comitato tecnico-scientifico regionale dell'endometriosi, collaborazione con enti del terzo settore, iniziative in occasione della giornata nazionale per la lotta all'endometriosi. La Regione sta attualmente lavorando per implementare la presa in carico delle pazienti con endometriosi.

EMILIA ROMAGNA: In Emilia-Romagna nel 2019, con la Delibera di Giunta Regionale n. 2307, è stata istituita una rete clinica regionale per la diagnosi e la cura dell'endometriosi, approvando un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico.
La rete clinica è strutturata su tre livelli:

Centri di I livello: gestiscono i casi meno complessi e sono presenti in tutte le Aziende Sanitarie Locali (ASL).
Centri di II livello: trattano casi di media complessità e operano a livello di area vasta.
Centro di III livello: situato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, si occupa dei casi più complessi, coordina la rete e promuove attività di ricerca e formazione.

Oltre all'implementazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per l'endometriosi, la Regione Emilia-Romagna ha intrapreso diverse iniziative concrete per supportare le donne affette da questa patologia LINK
L'A.P.E. ha svolto un ruolo significativo nel contesto delle iniziative regionali dell'Emilia-Romagna partecipando attivamente alla realizzazone della legge già dai suoi albori nel 2013.

TOSCANA: Attualmente, la Regione Toscana non ha emanato una legge regionale specifica dedicata all'endometriosi. Con la Delibera della Giunta Regionale n. 809 del 4 agosto 2015, che ha approvato un programma per la preservazione della fertilità che prevede:

Accesso gratuito alla crioconservazione: Le donne con endometriosi severa possono accedere gratuitamente a tecniche di preservazione della fertilità, come la crioconservazione degli ovociti o del tessuto ovarico, con costi a carico del SSN.
Inclusione nel nomenclatore regionale: Le prestazioni relative alla preservazione della fertilità sono state inserite nel nomenclatore regionale delle prestazioni sanitarie, garantendo uniformità nell'offerta e nell'accesso su tutto il territorio toscano.
Accessibilità per tutte le donne: Il programma è accessibile anche alle donne single, senza necessità di essere in coppia, promuovendo un approccio inclusivo e rispettoso delle diverse situazioni personali.

UMBRIA: Attualmente la Regione Umbria non ha ancora approvato una legge regionale specifica sull'endometriosi. Tuttavia, nel 2021 è stata presentata una proposta di legge intitolata “Prevenzione e diagnosi precoce dell'endometriosi”.

MARCHE: la Regione Marche ha approvato una legge regionale specifica per l'endometriosi. La Legge Regionale n. 11 del 20 luglio 2023, intitolata "Interventi regionali a tutela delle donne affette da endometriosi", è stata adottata all'unanimità dal Consiglio regionale. Questa normativa riconosce l'endometriosi come una patologia cronica e invalidante, promuovendo interventi mirati per la prevenzione, la diagnosi precoce e l'assistenza alle donne affette.
Principali disposizioni di legge:

Registro Regionale Elettronico dell'Endometriosi (REE): istituito presso l'Agenzia Regionale Sanitaria (ARS) per raccogliere e analizzare dati clinici e sociali relativi alla malattia.
Comitato Tecnico-Scientifico Regionale: costituito per supportare la Regione nella definizione di linee guida, percorsi diagnostico-terapeutici e iniziative di formazione per il personale sanitario.
Settimana Regionale dell'Endometriosi: istituita per promuovere la sensibilizzazione e l'informazione sulla patologia attraverso eventi e campagne dedicate.
Formazione del personale sanitario: la legge prevede programmi di formazione specifici per medici, ginecologi, radiologi e psicologi, al fine di migliorare la diagnosi e la gestione dell'endometriosi.
Autorizzazione di spesa: per l'attuazione delle misure previste, la legge ha stanziato una spesa complessiva di euro 114.500,00.

L'A.P.E. ha collaborato attivamente con i consiglieri regionali Anna Casini (PD) e Giorgio Cancellieri (Lega), promotori della legge, fornendo testimonianze e suggerimenti basati sull'esperienza diretta delle pazienti. Questa collaborazione ha contribuito a creare una normativa più aderente alle reali esigenze delle donne affette da endometriosi .

ABRUZZO: la Regione Abruzzo ha emanato una legge specifica per affrontare l'endometriosi: la Legge Regionale n. 26 dell'11 agosto 2020, intitolata "Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi". Al momento, non sono disponibili informazioni pubblicamente accessibili che confermino l'effettiva attuazione della Legge.

MOLISE: La Regione Molise ha approvato una legge regionale specifica sull'endometriosi: la Legge Regionale n. 4 del 10 febbraio 2015, intitolata "Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi". Nonostante l'approvazione della legge nel 2015, al 2021 risultava ancora inapplicata (e persino cancellata dal sito della stessa Regione). La consigliera regionale del Movimento 5 Stelle, Patrizia Manzo, ha denunciato la mancata attuazione della legge, evidenziando l'assenza di iniziative concrete da parte della Regione per implementare le disposizioni previste. Ad oggi la legge risulta ancora inapplicata.

LAZIO: In Regione Lazio è stata presentata la proposta di Legge n. 15 del 28 marzo 2023. Questa proposta, denominata “Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi e promozione di tecnologie innovative. Endometriosi 4.0”, è attualmente in fase di esame da parte delle commissioni competenti del Consiglio Regionale del Lazio. La Regione sta lavorando per migliorare la gestione delle pazienti con endometriosi.

CAMPANIA: La Regione Campania ha approvato la legge regionale n. 8 del 21 aprile 2020, “Misure per la tutela delle donne affette da endometriosi”. L'obiettivo è migliorare la salute e le condizioni di vita delle donne con endometriosi. Principali misure: promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce dell'endometriosi, riconoscere il ruolo delle associazioni di volontariato che si occupano di endometriosi, regolare le modalità di coinvolgimento delle associazioni nelle campagne di informazione e sensibilizzazione. Il 31 marzo 2025, la Giunta Regionale della Campania ha dato il via libera al PDTA per l'endometriosi. Questo percorso è stato elaborato da una commissione di esperti campani nei settori chirurgico, diagnostico e riproduttivo.
Il PDTA è organizzato su tre livelli assistenziali:

Primo livello: coinvolge i medici di medicina generale e i consultori familiari, responsabili dell'identificazione precoce dei sintomi e dell'invio delle pazienti ai livelli superiori.
Secondo livello: comprende specialisti in ginecologia e diagnostica per immagini, che effettuano valutazioni approfondite e confermano la diagnosi.
Terzo livello: costituito da centri di riferimento regionali altamente specializzati, in grado di offrire trattamenti avanzati, inclusi interventi chirurgici complessi.

Questo modello a rete garantisce un'assistenza integrata e multidisciplinare, assicurando che ogni paziente riceva cure adeguate in base alla gravità della sua condizione. Il PDTA si inserisce nel quadro normativo delineato dalla Legge Regionale n. 8 del 21 aprile 2020.

BASILICATA: Attualmente, non risulta che la Regione Basilicata abbia approvato una legge regionale specifica dedicata alla tutela delle donne affette da endometriosi.

PUGLIA: La Puglia ha approvato la Legge Regionale n. 40 dell'8 ottobre 2014, intitolata "Disposizioni per la tutela delle donne affette dall'endometriosi. Questa legge ha come obiettivo: Promozione della prevenzione e diagnosi precoce della patologia, Miglioramento della qualità delle cure e della conoscenza dell'endometriosi e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale e lavorativo, Riconoscimento dell'associazionismo e delle attività di volontariato che supportano le donne affette da endometriosi e le loro famiglie. La legge prevede anche l'istituzione di un Registro Regionale dell'Endometriosi e di un Osservatorio Regionale, con l'obiettivo di raccogliere e analizzare dati clinici e sociali relativi alla malattia, al fine di stabilire strategie di intervento appropriate e monitorare l'andamento della patologia. Successivamente, con la Deliberazione della Giunta Regionale n. 747 del 3 giugno 2024, la Regione Puglia ha istituito la Rete Clinica Regionale per il trattamento dell'endometriosi e ha approvato il relativo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA). Questo provvedimento mira a garantire: Applicazione delle linee guida e standardizzazione delle attività., Multidisciplinarietà dell'intervento e continuità della cura, Formazione e addestramento continuo degli operatori sanitari, Equità e trasparenza nell'accesso alle prestazioni. È stato inoltre istituito un Tavolo Tecnico Regionale per il trattamento dell'endometriosi, composto da direttori delle unità operative facenti parte della rete, direttori sanitari delle aziende ed enti del Servizio Sanitario Regionale, rappresentanti delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti.

CALABRIA: La Legge Regionale n. 28 del 3 agosto 2018, intitolata "Disposizioni per il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi e istituzione del Registro regionale", ha riconosciuto l'endometriosi come una patologia di rilevanza sociale. Tra le principali disposizioni: Istituzione del Registro Regionale dell’Endometriosi, Creazione di un Comitato Tecnico-Scientifico Regionale, promozione di campagne di sensibilizzazione e informazione. Successivamente, la Legge Regionale n. 21 del 19 maggio 2023 ha apportato modifiche e integrazioni alla legge del 2018, introducendo ulteriori strumenti per migliorare la prevenzione, la diagnosi e la cura dell'endometriosi: Elenco Regionale di Specialisti Volontari, Rete Clinico-Assistenziale Regionale e PDTA, Giornata Regionale per la Lotta all’Endometriosi: istituzione della giornata regionale, celebrata annualmente il 28 marzo, con iniziative di sensibilizzazione e informazione, supporto economico alle associazioni che portano avanti progetti dedicati alla popolazione. L’A.P.E. è stata scelta dalla Regione per portare avanti progetti informativi dedicati alle scuole e alla popolazione.

SICILIA: la Regione Sicilia ha adottato una legge specifica per la tutela delle donne affette da endometriosi: la Legge Regionale n. 27 del 28 dicembre 2019, intitolata "Disposizioni per la tutela e il sostegno delle donne affette da endometriosi". La legge prevede una serie di misure volte a migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita delle pazienti:

Prestazioni sanitarie dedicate: la Regione garantisce l'accesso a indagini strumentali avanzate e interventi chirurgici presso centri specialistici regionali.
Osservatorio Regionale sull'Endometriosi: istituito presso l'Assessorato regionale della Salute, ha il compito di monitorare i casi, raccogliere dati e promuovere azioni di prevenzione.
Registro Regionale dell'Endometriosi: per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali relativi alla malattia, al fine di stabilire strategie di intervento e monitorare l'andamento della patologia.
Centri di riferimento regionali: individuati presso le UOC di Ostetricia e Ginecologia delle Aziende ospedaliere ARNAS Civico di Palermo e ARNAS Garibaldi di Catania, garantiscono la diagnosi e il trattamento della patologia.
Formazione del personale sanitario: previste iniziative di formazione per medici, personale di assistenza e consultori familiari.
Procreazione medicalmente assistita (PMA): la Regione riconosce alle pazienti a rischio la facoltà di scegliere la struttura regionale per effettuare i tentativi di PMA.
Campagne di informazione e sensibilizzazione: realizzate in collaborazione con associazioni regionali, mirano a diffondere la conoscenza dei sintomi della malattia e promuovere una diagnosi precoce.
Giornata Regionale per l'Endometriosi: istituita il 9 marzo di ogni anno, come momento di informazione e sensibilizzazione sull'endometriosi.

La legge è stata attuata con l'istituzione dei centri di riferimento a Palermo e Catania, la creazione dell'Osservatorio e del Registro Regionale, e l'avvio di campagne informative. Inoltre, è stata approvata una norma che consente la prescrivibilità dei farmaci antinfiammatori non steroidei in fascia A per le pazienti affette da endometriosi in possesso del codice di esenzione 063, migliorando l'accesso alla terapia antidolorifica.

SARDEGNA: La Regione ha emanato la Legge Regionale n. 26 del 4 dicembre 2014, intitolata "Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi". La legge prevede: Istituzione della Commissione Regionale sull’Endometriosi, Creazione del Registro Regionale, Individuazione dei Centri Regionali di Riferimento, Istituzione della Giornata Regionale per la Lotta all’Endometriosi. Nonostante l'approvazione nel 2014, l'attuazione della legge ha subito ritardi. Solo nel luglio 2022 è stata costituita la prima Commissione Regionale sull’Endometriosi, composta da professionisti del settore sanitario e rappresentanti delle associazioni dei pazienti. La Commissione ha il compito di predisporre le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico e di promuovere iniziative di formazione e sensibilizzazione. Nel novembre 2023, la Regione Sardegna ha approvato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per l'endometriosi. Questo documento definisce un modello organizzativo a rete per la presa in carico delle pazienti, articolato su due livelli:

Centri di 1° livello: responsabili dell'inquadramento diagnostico e della gestione dei casi meno complessi.
Centri di 2° livello: specializzati nel trattamento chirurgico avanzato dei casi più complessi.

Il PDTA prevede anche l'integrazione di servizi di supporto psicologico, nutrizionale e riabilitativo, nonché la collaborazione con associazioni di pazienti. Nonostante la legge preveda l'istituzione di un Registro Regionale dell'Endometriosi, al momento non risulta ancora attivato. L'assenza di questo strumento limita la possibilità di raccogliere dati epidemiologici accurati sulla diffusione della patologia nel territorio regionale.

Aggiornato ad aprile 2025 da fonti internet.