Tra novembre e dicembre 2021 è stata effettuata una ricerca online promossa dal Dipartimento di Psicologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, sotto la responsabilità della Dott.ssa Federica Facchin (psicoterapeuta e ricercatrice presso la stessa Università), con la preziosa collaborazione di APE-Odv. Centinaia di donne, alle quali siamo estremamente grate, hanno partecipato allo studio in forma anonima, offrendoci la possibilità di esplorare una questione complessa e delicatissima: l’impatto dell’endometriosi sulla sessualità femminile.    

Perché abbiamo svolto questa ricerca?

Perché la nostra esperienza clinica e le evidenze di ricerca dimostrano che l’endometriosi spesso causa dolore durante i rapporti sessuali (dispareunia). Sappiamo che questo dolore può anche protrarsi per giorni dopo ogni rapporto, o manifestarsi durante l’orgasmo, a seconda della specificità delle lesioni prodotte dall’endometriosi. Le persone che incontriamo nella nostra pratica ci raccontano tutta la sofferenza psicologica associata all’impossibilità di vivere la propria sessualità in modo sereno e piacevole a causa della patologia. Si tratta soprattutto del sentirsi sbagliate, non abbastanza per il proprio partner o per eventuali partner futuri, con un effetto di tristezza che può anche evolvere in sintomi di tipo depressivo. La dispareunia può inoltre impattare sulla relazione di coppia, causando conflitti e vissuti di insoddisfazione nelle donne che soffrono di endometriosi, soprattutto quando il partner non è un alleato, bensì l’ennesima persona che minimizza il dolore, o che lo squalifica come fenomeno che “è solo nella tua testa”. Falso!

Questo dolore è assolutamente reale e compromette significativamente la qualità della vita delle persone che soffrono di endometriosi. Nonostante ciò, la ricerca scientifica indica che la sessualità resta un tema marginale nella comunicazione medico-paziente. Da un lato, le donne sono spesso restie a parlare di questioni così intime, persino con il personale sanitario; dall’altro, i professionisti tendono a focalizzarsi maggiormente su altri aspetti ritenuti più “urgenti” (ad esempio l’entità delle lesioni, o il dolore pelvico cronico), o sono a loro volta in difficoltà a fare domande sulla sessualità per la sensibilità del tema.

Che cosa abbiamo osservato?

Sono 784 le partecipanti che hanno risposto alla domanda sulla presenza della dispareunia. Ben l’85% di queste donne (n = 666) soffre di dolore ai rapporti sessuali. I dati che riportiamo qui riguardano le 638 partecipanti con dispareunia che hanno risposto ad un questionario appositamente predisposto per indagare l’esperienza soggettiva di questa tipologia di dolore. La forma di dispareunia più frequentemente riportata è quella mista (47%), caratterizzata da una combinazione tra dispareunia profonda (un dolore interno, profondo, durante la penetrazione) ed introitale (un dolore più superficiale, all’inizio del rapporto). Questi dati dimostrano chiaramente che la dispareunia è un problema di cui è cruciale occuparsi, non solo perché diffusissimo tra le persone affette da endometriosi, ma soprattutto per la sua associazione con una pervasiva compromissione della vita sessuale nella sua globalità, con una perdita di autostima e con sintomi di ansia e depressione.

Il questionario utilizzato in questo studio, e che speriamo possa facilitare anche la comunicazione medico-paziente rispetto alla sessualità, fornisce informazioni importanti sull’impatto della dispareunia da una prospettiva multidimensionale: ci aiuta infatti a comprendere meglio le preoccupazioni delle donne riguardo alla propria vita sessuale e relazionale, nonché la qualità del supporto offerto dal partner e come le donne affrontano il dolore durante i rapporti. Molte di loro, ad esempio, scelgono di soffrire in silenzio sopportando il dolore, soprattutto per soddisfare il proprio partner. Il nostro studio ci indica che questo non funziona, anzi, peggiora la situazione con un incremento degli effetti negativi della dispareunia. 

Qual è l’utilità pratica di questi risultati?

Ancora una volta, la generosità delle persone che hanno dedicato il loro tempo alla ricerca ci consente di capire meglio come aiutare chi soffre a causa dell’endometriosi. Ecco alcune domande importanti, che ogni donna può porsi: in quali posizioni non sento dolore? Che cosa mi dà piacere e mi fa stare bene? Le risposte possono poi essere condivise con il partner, perché l’endometriosi riguarda la coppia e si affronta nella coppia (non a caso riteniamo utile ingaggiare anche i partner nella cura, fornendo loro informazioni sull’endometriosi e sulle sue conseguenze). La sessualità è multidimensionale, complessa; implica intimità, affettività, in generale il piacere di stare insieme al di là dello standard penetrativo. La sessualità non si riduce alla penetrazione, e soprattutto non è quello che i film ci mostrano (per non parlare della pornografia online). Bisogna tenere presenti tutti questi aspetti anche nella pratica clinica con persone che soffrono di endometriosi. Il nostro lavoro consiste infatti nel sostenerle in una ricerca personalissima sui propri bisogni e le proprie preferenze.

Grazie ad APE-Odv e tutte le nostre partecipanti. Il nostro lavoro è con loro e per loro.

Di Federica Facchin - Dipartimento di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, sede di Milano.

2. Una premessa: parliamo di partner declinato al maschile – e dunque di coppie eterosessuali – solo perché, purtroppo, si sa ancora pochissimo dell’impatto dell’endometriosi in coppie omosessuali.  

3. Tutte le informazioni su questo questionario, che abbiamo chiamato SIDI (Subjective Impact of Dyspareunia Inventory) sono stati pubblicati nel seguente articolo: Facchin F. et al. (2022). Assessing the experience of dyspareunia in the endometriosis population: the Subjective Impact of Dyspareunia Inventory (SIDI). Human Reproduction. DOI: 10.1093/humrep/deac141