Durante la pandemia molte informazioni che riguardano la salute sono state fraintese, mal comunicate o peggio , strumentalizzate. Questa condizione di caos dell’informazione sanitaria non controllata ha esposto spesso la popolazione a false notizie e purtroppo ha causato tante paure ingiustificate. La paziente affetta da endometriosi non è una paziente più a rischio di contrarre l’infezione da Sars-cov 2. Oltre a questo il dato che potrebbe interessare di più la popolazione di pazienti affette da questa patologia cronica è che l’infezione da Covid-19 non pare aumentare il rischio di peggioramento dei sintomi e/o di progressione della malattia, questi sono dati preliminari da campioni non molto numerosi ma appaiono in procinto di essere confermati.

2. Abbiamo parlato spesso di dolore nell’endometriosi insieme a lei in questi anni, alcune donne ci scrivono che, forse in seguito allo stile di vita che la pandemia impone, stanno lamentando un peggioramento dei sintomi. Anche se immaginiamo non ci siano evidenze scientifiche in tal senso, ritiene che questo nuovo modo di vivere possa in qualche modo contribuire ad accentuare la percezione del dolore?

Il sintomo dolore spesso identifica la malattia più delle lesioni (localizzazioni) della malattia stessa. La paziente affetta da endometriosi vive una sintomatologia dolorosa cronica molto complessa da punto di vista neurofisiopatologico che comprende il dolore che proviene dai visceri interessati dalle lesioni, quello che proviene dalle strutture di sostegno (muscolo-fasciali) in prossimità degli organi coinvolti e quella quota di dolore che viene rielaborata e auto-mantenuta a livello del sistema nervoso centrale con i cosiddetti ”archi riflessi” e con la “memoria centrale del dolore”. Questo quadro produce la necessità di molteplici interventi terapeutici e fra questi le corrette abitudini di vita (alimentazione, attività fisica) , il controllo dell’ansia e l’ideazione negativa sono ormai pilastri fondamentali dimostrati dalla evidenza scientifica.

Le modificazioni introdotte dalla pandemia hanno purtroppo determinato restrizioni alla possibilità di continuare i trattamenti che richiedono di recarsi presso una palestra e, soprattutto durante il primo lockdown, di continuare a mantenere il desiderio ad uscire dal proprio “guscio di dolore” spinte dallo stimolo positivo della socialità e dello scambio di esperienze che si vive nei corsi collettivi.

Le abitudini alimentari si sono altrettanto modificate perché in una condizione di paura e incertezza il nostro cervello cerca la soddisfazione nei cibi a più alto indice glicemico (es : dolci, pane, pizza), in quelli cioè che forniscono “buone sensazioni” immediatamente e soddisfano il bisogno cerebrale di sazietà. Un altro dato pericoloso che è emerso è quello relativo all’aumentato consumo di bevande alcoliche durante la “noia” della clausura da restrizioni. Queste condizioni nel complesso hanno esposto le pazienti ad un aumento degli agenti pro-infiammatori e ne hanno limitato drasticamente le possibilità di continuare a curare corpo e mente in modo autonomo ed efficace.

3.Liste d’attesa, scarsa occupazione femminile, isolamento e difficoltà nel mantenere aderenza terapeutica: una recente indagine dell’A.P.E. su 1000 donne italiane, ha evidenziato come la pandemia abbia reso più difficile l’accesso alle cure. Ritiene che questi disagi siano destinati a risolversi o le pazienti saranno chiamate ad armarsi di pazienza a lungo?

In generale la situazione di disagio vissuta dalle donne italiane è la stessa che si è prodotta in tutto il mondo occidentale. Le strutture ospedaliere hanno limitato l’accesso alle cure ed ai controlli ambulatoriali per seguire le regole del distanziamento sociale e tentare di arginare i contagi. Se è vero che le degenze ospedaliere sono ancora gravate pesantemente dai numeri delle infezioni da Covid-19, l’attività ambulatoriale è ripresa in modo “quasi” normale. Vengono mantenute alcune regolare per evitare l’assembramento nelle sale di attesa e garantire l’igienizzazione degli ambulatori e queste producono una riduzione del numero di visite al giorno ma , quantomeno, ci permettono di poter valutare le pazienti.

Probabilmente saranno le pazienti che attendono un trattamento chirurgico a continuare a subire i maggiori ritardi nell’accesso alle cure. I letti a disposizione dei reparti chirurgici saranno ancora in numero ridotto per mesi, sperando di poter condurre in porto una efficace campagna vaccinale per ridurre il numero di pazienti Covid positivi che richiede ospedalizzazione.

4.L’Emilia Romagna, una delle regioni più virtuose ma anche più colpite dal virus, aveva da poco attivato i PDTA per l’endometriosi quando è scoppiata la pandemia. Dal Suo punto di vista come stanno procedendo i percorsi per le pazienti?

La Regione ed i colleghi che hanno preso parte al progetto, me compreso, rivendicano con orgoglio il risultato di avere dato un ordine alla organizzazione delle cure per l’endometriosi a livello regionale. La pandemia ha però limitato sul nascere l’attuazione nella pratica di una coraggiosa e utile idea gestionale. Nella prima fase la limitazione agli spostamenti e la chiusura dell’attività ambulatoriale non ci ha permesso di entrare immediatamente nel vivo del nuovo modello organizzativo ma contiamo di riprendere il discorso nella seconda metà di quest’anno per farci trovare preparati e “rodati” al ritorno delle vacanze estive.

Nel nostro ambito di centro riferimento per l’area Ovest della regione (area AVEN) abbiamo comunque gestito casi complessi ed urgenti insieme ai colleghi degli ospedali Spoke delle provincie di Reggio , Parma , Piacenza e Modena. Le difficoltà iniziali sono state superate grazie alla disponibilità e lo spirito collaborativo di tutti ed in primo luogo delle pazienti.

5.Anche in Italia è iniziata la campagna vaccinale, le pazienti con endometriosi, sono pazienti affette da una patologia cronica, sono quindi da considerare tra le categorie che avranno una sorta di “precedenza” sui vaccini?

Uno dei pochi studi che ha correlato la “gravità” del quadro da infezione e l’endometriosi ha mostrato come, per fortuna, meno del 2% delle pazienti endometriosiche colpite da infezione da Covid 19 hanno dovuto essere curate in ospedale. Le patologie croniche purtroppo sono molte e non ci sarà la possibilità di dare precedenza se non per le persone che, se contagiate, aumenterebbero il pericolo di vita. Le pazienti con endometriosi rientreranno quindi negli scaglioni di vaccinazione già noti e cioè per professione a rischio e fascia di età.

Intervista a cura di Sara Beltrami- Referente A.P.E. per i rapporti istituzionali e la tutela delle donne. 

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Questo articolo è apparso sul numero 61 del Pungiglione di febbraio 2021. Scopri QUI come riceverlo!