19.3.2017

Carissime,

abbiamo finalmente appreso che i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del Servizio sanitario nazionale, risultano pubblicati in Gazzetta Ufficiale. Da ieri lo Stato riconosce l’endometriosi come malattia cronica ma non solo: una malattia esistente e meritevole di tutele, aspetti che dalla fondazione dell’A.P.E. ad oggi erano rimasti solo obiettivi da raggiungere.

Come ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin si tratta di un “passaggio storico” , che esprime un riconoscimento sociale da parte delle istituzioni, una premessa che cambia le prospettive per noi pazienti, ma che a nostro avviso non rappresenta un cambiamento radicale in termini pratici per chi convive con l’endometriosi.

I motivi sono gli stessi per i quali l’A.P.E. si batte da anni, e che quest’estate avevamo portato all’attenzione delle istituzioni dopo aver visionato la bozza dei LEA, bozza che almeno per quanto riguarda l’endometriosi non è mai stata modificata.

Come vi avevamo anticipato nel nostro articolo e come pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, le tutele previste riguardano solo casi di ENDOMETRIOSI “MODERATA” e “GRAVE” (III e IV STADIO ASRM), e prevedono visite di controllo, 3 tipologie di ecografia differenti e clisma opaco.Prima di spiegarVi nel dettaglio quanto previsto, crediamo occorrano alcune doverose premesse.
Questi LEA non tengono conto di un presupposto fondamentale: la formazione di professionisti specializzati. Non basterà purtroppo recarsi nell’ospedale più vicino per motivi di comodità guidati solo dalla fruibilità delle tutele previste. Le tutele per essere efficaci dovranno essere attuate in centri pubblici specializzati nella diagnosi e nella terapia dell’endometriosi (l’elenco è disponibile sul nostro sito ), poiché la capacità di trattare l’endometriosi è strettamente correlata all’esperienza del ginecologo, maturata attraverso un ampio numero di casi gestiti e alla facoltà di interagire con una equipe multidisciplinare.

I LEA sono un primo passo, ma la strada è ancora lunga: mancano tutele lavorative, economiche rispetto alle terapie, sostegno psicologico e trattamento dell’ infertilità. E’ necessaria inoltre l’integrazione di altri esami diagnostici ad alta precisione, ed un’ adeguata assistenza anche per stadi meno severi come prevenzione verso il degenerare della patologia.

Ad inizio Marzo avevamo inoltre appreso che purtroppo erano 422 i milioni di euro in meno destinati alla sanità pubblica, ci auguriamo quindi che i nuovi LEA non siano già ridimensionati al ribasso, così come non possiamo ignorare i tagli ai bilanci regionali fatti in passato e che, generalmente, hanno ripercussioni anche sulla qualità e la quantità dell’assistenza sanitaria per i cittadini.

Sebbene questa pubblicazione sia un primo grande passo, siamo fiduciose che un cambiamento concreto avverrà anche nel nostro paese quando la Commissione Europea prenderà atto della proposta sulla parità di genere nella salute clinica (in cui si parla di endometriosi) votata a metà febbraio dal Parlamento Europeo, e produrrà conseguentemente una legge sul tema (per saperne di più vai al link).

Ma torniamo ai LEA: da oggi potrete chiedere al Vostro medico specialista una certificazione che attesti la stadiazione della vostra endometriosi, con questo dovrete recarvi presso gli uffici della ASL di competenza del vostro Comune e fare la richiesta per il codice di esenzione (063) per le prestazioni che vi citeremo qui sotto. Sono 2 i pacchetti prestazionali sull’endometriosi inseriti nei Lea: allegato 8bis “vecchio nomenclatore” e allegato 8 “nuovo nomeclatore”. Con il decreto in vigore sono garantiti i pacchetti prestazionali dell’allegato 8bis ”vecchio nomenclatore”, mentre le prestazioni dell’allegato 8 “nuovo nomenclatore” saranno garantiti ed entreranno in vigore, come previsto dall’articolo 64 del decreto, “dalla data di pubblicazione del decreto del Ministro della salute di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, sentita l’Agenzia per i servizi sanitari regionali, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, da adottarsi ai sensi dell’articolo 8-sexies, comma 5, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni, per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni previste dalle medesime disposizioni”. Di seguito vi elenchiamo le prestazioni indicate nei due allegati:

ENDOMETRIOSI “MODERATA” e “GRAVE” (III e IV STADIO ASRM)

Allegato 8bis “vecchio nomenclatore” prevede:

– ANAMNESI E VALUTAZIONE, DEFINITE BREVI (Codice 88.74.1): Storia e valutazione abbreviata, Visita successiva alla prima ogni 6 mesi
– ECOGRAFIA DELL’ ADDOME SUPERIORE (Codice 88.76.1) Incluso: Fegato e vie biliari, pancreas, milza, reni e surreni, retroperitoneo Escluso: Ecografia dell’ addome completo ogni 6 mesi
– ECOGRAFIA DELL’ ADDOME INFERIORE (Codice 88.76.1) Incluso: Ureteri, vescica e pelvi femminile. Escluso: Ecografia dell’addome completo ogni 6 mesi
– ECOGRAFIA TRANSVAGINALE (Codice 88.79.7) ogni 6 mesi
OPPURE
– ECOGRAFIA TRANSRETTALE (Codice 88.79.8) ogni 6 mesi
– CLISMA OPACO SEMPLICE (Codice 87.65.1) oltre alle precedenti in caso di sospetta ostruzione intestinale.

Allegato 8 “nuovo nomenclatore” (questo come precedentemente spiegato non ha ancora finito il suo iter legislativo) prevede:

– VISITA DI CONTROLLO necessaria al monitoraggio della malattia, delle complicanze più frequenti ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti ogni 6 mesi(* NOTA) il prescrittore identifica la tipologia di visita richiesta ed il relativo codice tra quelli presenti nel nomenclatore della specialistica
– ECOGRAFIA DELL’ADDOME INFERIORE (Codice 88.75.1) Incluso: reni e surreni, ureteri, vescica, e pelvi femminile. Incluso eventuale integrazione colordoppler ogni 6 mesi. Non associabile a 88.74.1, 88.76.1, 88.79.5, 88.79.6
– ECOGRAFIA GINECOLOGICA (Codice 88.78.2) con sonda transvaginale o addominale ogni 6 mesi. Incluso: eventuale Ecocolordoppler. Non associabile a 88.75.1 e 88.76.1
OPPURE
– ECOGRAFIA TRANSRETTALE (Codice88.79.8). Incluso ecografia dell’addome inferiore ogni 6 mesi. Incluso eventuale integrazione colordoppler. Non associabile a 88.75.1 e 88.76.1
– CLISMA OPACO SEMPLICE CON MDC BARITATO O IDROSOLUBILE (Codice 87.65.1) oltre alle precedenti in caso di sospetta ostruzione intestinale.

Lo stato di attuazione è in corso d’opera, le Regioni hanno infatti 180 giorni dall’entrata in vigore per allinearsi con quanto previsto dai LEA ed aggiornare prestazioni e tariffe. Non sarà dunque insolito, per chi si fosse già impegnata per ottenere la richiesta del proprio specialista, sentirsi rispondere che attualmente le ASL non hanno direttive in merito, dovremo probabilmente attendere ancora qualche mese.

L’A.P.E. continuerà a lavorare affinché ogni donna con endometriosi possa essere non solo tutelata, ma anche seguita in un percorso che accolga e rispetti ogni aspetto della propria vita che la malattia coinvolge. Consapevoli che a questo primo passo devono necessariamente seguire finanziamenti per la formazione del personale sanitario, la stesura di orientamenti clinici, sostegno ai centri specializzati di riferimento, e supporto dei costi degli interventi, senza dimenticare la promozione di campagne di informazione, prevenzione, sensibilizzazione e ricerca sull’endometriosi. (S. B.)

Il consiglio direttivo A.P.E. Onlus